研修会報告

令和5年度神経難病巡回相談会

1. 日時

令和5年１１月９日（木）、受付9時30分～、開始10時～

2. 会場

熊毛支庁第2会議室

3. 対象者

西之表市保健所管内の難病患者・家族、関係者

対象疾患：神経難病

4. 内容

10時～ 講和　「難病医療と健康長寿」
講師　鹿児島県難病相談・支援センター　福永秀敏　所長

10時50分～　交流会

5. 参加者

鹿児島県難病支援・相談センター　2名、西之表市保健所　2名

神経難病患者 3名、家族等　3名　、介護サービス事業者　5名

6. 感想

最初は難病の概要や西之表保健所管内の難病患者の人数等の話があり、数は少ないがいろんな難病の方がいらっしゃる事に驚いた。中でも一番パーキンソン病の方が多いようでした。パーキンソン病に関しては、誤嚥からくる肺炎や、転倒による骨折のリスクに注意する事等で、寿命を全うできるという話を伺い、なるほどと勉強になりました。

　患者様から、便秘が病気と関係があるか相談があり、パーキンソンの症状がでる20年ほど前から便秘症状が見られることがあるとの事で、病気に関係する症状の一つと知ることが出来た。対策としては、一般的な便秘に対する対応と一緒のようでした。また、夢を見るという事も病気からくる症状の一つで、悪い夢を見るケースがあるようです。

また、病気とうまくつきあう方法として、

病気を良く知る。

人それぞれである。

必要以上に心配しない。

家庭医（専門医）とのいい関係。

保健師とのいい関係。

看護師・介護者とのいい関係。

あきらめない。

等教えて頂いた。

　健康長寿の話では、健康寿命を延ばす事として、がんの早期発見、生活習慣病の克服など挙げておられた。幸せは人それぞれで、生きがいや趣味を持つ事が大切ではないかとの事で、とても共感しました。

　今回は長く神経難病の診察や相談支援を受けてこられた福永先生の貴重な講話を近くで聞けて、とても有難く勉強になる事が多かったです。今後も鹿児島市の難病支援・相談センターで、個別に予約制で福永先生に相談が行えるとの事でした。症状は人それぞれであると教えて頂いた事等も参考に、今回参加されなかった難病患者や家族にもお知らせしたいと思います。（別紙参照願います。）

　また、相談する際は、管轄の保健所の難病の担当の方を通して相談された方が、スムーズに相談できると思います。

福永先生の書籍のご紹介

書籍の紹介

「組織の盛衰」　堺屋太一 著

バブル期の大企業病の話ですね。一部企業の共同体的比重が高くなり、憂慮されていたようです。最近では有名なSNS企業が話題になりました。組織には機能体や共同体があるという概念は、とても勉強になりました。

「モラルハラスメント」　 マリー＝フランス・イルゴイエンヌ 著　高野　優 訳

ハラスメントを行う人は、ジャイアンのようにわかりやすい人ばかりではないようです。むしろ巧妙に攻撃を仕掛けるために、嘘を流布したり、被害者を装ったりする場合があります。そのため、周りのお節介な人が代わりに攻撃に加わるためやっかいです。ハラスメントを行う人は、パーソナリティ障害等患っている場合もあるようで、本来なら受診が必要と思われます。 ハラスメントを受けていると感じて、生活に支障がある場合等は、専門機関に相談しましょう。厚生労働省のホームページを見ると、下記県の連絡先が表示されていました。
※鹿児島労働局　雇用環境・均等室（総合労働相談コーナー）☎０９９―２２３－８２３９
近年デュープスという概念が周知されるようになりました。こうしたお節介をやくような方に類似する概念ですが、別書を紹介予定です。